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知名企业家突然宣布:已在准备身后事
8月26日,京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的消息再次登上微博热搜。
在一档电视访谈节目里,蔡磊诚恳地说出,他已经可以完全接受死亡了。其实他去年已在准备身后事,包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等,“都是知道自己快不行了,在做的准备。”
2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。截至目前,近200年来,全世界1000多万患者中,没有一例真正的渐冻症患者被治愈过。
但蔡磊不甘于此,这位前京东副总裁习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。
今年5月25日是蔡磊45岁生日。这一天,他发了一条朋友圈:开号8个多月的“蔡磊破冰驿站”在抖音上的粉丝突破了50万。他又一次“创业成功”。
41岁之前,蔡磊毫无疑问是一名成功者:中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”、“中国改革贡献人物”,“中国电子发票第一人”、京东副总裁……
41岁之后,他拥有了一个比之前更广为人知的身份,但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑:中国最有名的渐冻症患者。
4年来,为了攻克渐冻症,蔡磊卖房,卖股票,甚至拉上北大毕业的妻子直播带货,他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台,捐资千万发起公益资助计划。
他的实现路径包括:搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发;为数以万计的渐冻症患者提供支持,并在去年打出最后一颗子弹:联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用;他还与妻子共同尝试直播带货,撰写的自传,成为畅销书籍。
“纵使不敌,也绝不屈服。”如今,即使身体不断恶化,蔡磊的奔跑,依然没有停息:他时常一天工作16个小时以上,全年无休;他试图打破旧有的游戏规则,把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来,尽最大可能缩短时间。
偶尔,蔡磊也会展现出他脆弱的一面。上个月,他在朋友圈记录了一件小事,4岁的儿子不知道从哪里听说他将死去,他忍不住吼了孩子,看到儿子痛哭流涕,他也心如刀割。他知道,这是儿子“本不应该承受之重”。此前,母亲也因为他患渐冻症抑郁许久,迅速虚弱。他想,何时人类才能攻克这个带来痛苦和绝望的疾病?
无论如何,他依然渴望缔造奇迹,他说:“我会战斗到最后一天,到我死亡的一天为止。”
来源丨潮新闻、红星新闻、中国新闻网
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